Уралстом

Научно-практическая Конференция «УРАЛСТОМ - 25: традиции и вызовы» в Перми

6 октября 2023 года на базе ГБУ ПК «Центр комплексной реабилитации инвалидов» (г. Пермь) была проведена межрегиональная научно-практическая Конференция «Уралстом - 25: традиции и вызовы», направленная на анализ вопросов социальной политики государства в отношении людей с инвалидностью – стомированных больных».

Конференция посвящена 25-летию волонтерской деятельности Пермской городской общественной организации инвалидов - стомированных больных «УРАЛСТОМ».

На конференции работала выставка технических средств реабилитации и средств ухода за стомой, на которой свою продукцию представили: ООО «Колопласт» (г. Москва), ООО «ГК Пальма» (г. Москва), ООО «Б.Браун Медикал» (г. Санкт-Петербург)

Созданная в 1998 году, общественная организация «УРАЛСТОМ» объединяет  людей столкнувшихся с онкологией органов выделения (на сегодняшний день их насчитывается более 3000 человек в Пермском крае), что приводит к наложению стомы.

Члены «УРАЛСТОМ», пройдя все эти стадии, находят в себе силы и главное – желание, посвятить все оставшиеся годы жизни   служению тем людям, которые столкнулись с такой же бедой позднее.

Актив-правление и волонтеры общества – это именно те люди — волонтеры, живущие под девизом: «Тебе дана жизнь, чтобы помогать тем, кому тяжелее».

«Уралстом» решает такие задачи как помощь в  первое время после операции, патронаж одиноких и тяжелобольных на дому.

Важной проблемой, которую организация также решает — является и преодоление дефицита информации обо всем, что касается онкологических заболеваний и стомирования,  о современных методах реабилитации и новых препаратах, о том, как вообще с этим жить.

В «Школе стомированного пациента» мы проводим встречи со специалистами СФР, МСЭ, юристами, психологами, врачами. Традиционным направлением является и социальная реабилитация – «равный консультант», включая общение и поддержку друг друга через творческие и спортивные мероприятия, походы в театр или выезды на экскурсии.

«Уралстом» входит в состав пациентских советов Пермского края, активно сотрудничает с пациентскими НКО РФ, входит в состав Национальной Ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ» (г. Москва).

Открыл Конференцию Бронников Владимир Анатольевич, д.м.н, профессор, директор ГБУ ПК «Центр комплексной реабилитации инвалидов» (г. Пермь), главный внештатный специалист по медицинской реабилитации Министерства здравоохранения Пермского края, зав.кафедрой физической и реабилитационной медицины с курсом медико-социальной экспертизы Пермского государственного медицинского университета им. акад. Е.А. Вагнера. Он поздравил «Уралстом» с юбилеем и познакомил участников с ситуацией по онкологическим заболеваниям в Пермском крае, отметив, что наблюдается рост, в том числе и стомированных пациентов.

 

Конференция проводилась при участии д.с.н Суханова В.Г.президента и членов Национальной Ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ» г. Москва.

 Вячеслав Геннадьевич выступил с докладом «Состояние медико-социальной реабилитации стомированных пациентов в современных условиях», в котором, в частности, показал распределение стомированных пациентов по основным типам стом:

Проанализировал возрастной спектр социально-демографической группы стомированных людей от детей грудничкового возраста до людей пожилого возраста:

Он обратил внимание на растущее количество стомированных пациентов, а также поднял вопрос о положении стомированных с инвалидностью на 1 год и стомированных не получивших инвалидность, а, следовательно, не обеспеченных государственными услугами реабилитации.

Вячеслав Геннадьевич привел значимые результаты четырех исследований по состоянию службы реабилитации стомированных пациентов в регионах РФ, проведенных в 1993, 2005, 2013 и 2022-2023 годах  Национальной ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ», ГНЦ (НМИЦ) Колопроктологии им. А.Н.Рыжих Минздрава РФ и Минздравом РФ.

В завершении выступления президент НАБНЭС «АСТОМ» поздравил «Уралстом» с 25-летием и вручил переходящий кубок и грамоту.

Граматчикова Людмила Евгеньевна, президент Пермской городской общественной организации инвалидов — стомированных больных «УРАЛСТОМ», кавалер Медали ордена «За заслуги перед Отечеством II степени» (г. Пермь)  подвела итоги и обозначила достижения и проблемы в деятельности организации за последние 25 лет и проанализировала вызовы последних пяти лет, с которыми столкнулись как сама организация, так и стомированные пациенты «Уралстом».

В ходе Конференции обсуждались важные вопросы сотрудничества и взаимодействия органов государственной власти и   общественных организаций по защите прав стомированных инвалидов в Пермском крае.

Так, на Конференции выступили: Занина Елена Юрьевна, начальник Управления реализации социальных программ Отделения Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по Пермскому краю с докладом «Электронный сертификат — современный помощник людям с инвалидностью. Ключевые особенности получения средств реабилитации с использованием электронного сертификата»; Мавликаева Юлия Анатольевна, начальник организационно-методического отдела, врач по МСЭ ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России с докладом «Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы и потребность в технических средствах реабилитации у стомированных пациентов (на примере Пермского края)».

О развитии службы реабилитации и абилитации, проблем и качества жизни инвалидов рассказали Чулкова Светлана Юрьевна врач — реабилитолог отделения ранней медицинской реабилитации Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Пермского края «Пермский краевой онкологический диспансер»; Григорьева Милана Игоревна, к.с.н, начальник краевого ресурсно-методического центра ГБУ ПК «ЦКРИ», доцент кафедры социальной работы и конфликтологии юридического факультета Пермского государственного национального исследовательского университета, осветила такой вопрос как участие студентов-волонтеров в деятельности социальных некоммерческих организаций.

Поздравить «Уралстом» на Конференцию прибыли соратники по волонтерской деятельности — некоммерческие организации: Кадушина Анастасия Петровна, региональный представитель Национальной ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ» в Республике Татарстан (г. Казань) выступила с сообщением «О важности повседневного социального взаимодействия стомированных людей со стомированными людьми»; Романовская Татьяна Викторовна, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве Пермского края, Вяткина Марина Геннадьевна, пресс- секретарь Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов.

Участники Конференции познакомились с инновационными аспектами реабилитации стомированных пациентов, в частности со средствами и устройствами, облегчающими мобильность стомированных инвалидов, повышающих их качество жизни,  другими формами помощи,  призванными свести к минимуму и предотвратить дальнейшее   развитие инвалидности.

Именно с этой целью на Конференции открылась выставка производителей средств ухода за стомой, гигиенических средств и средств реабилитации для людей с нарушениями функций выделения.

Представители бизнеса провели консультации по техническим средствам реабилитации и выступили в ходе пленарного заседания Конференции: Жильцов Андрей Сергеевич, к.х.н., исполнительный директор ООО «ГК ПАЛЬМА» (г. Москва) рассказал о 30-тилетней истории развития производства изделий для стомированных пациентов; Попельницкая Наталья Олеговна, менеджер по продукту, отдел маркетинга, Департамент «Медицинские изделия» ООО «Медека» (г. Москва) и Волчкова Елена Львовна, менеджер по продажам, отдел продвижения, ООО «Медека» (г. Екатеринбург) познакомили участников с деятельностью ООО ГемаТех – российской высокотехнологичной производственной компанией, специализирующейся на разработке и производстве медицинских изделий и аксессуаров для людей с нарушением функции выделения; Ряполов Игорь Анатольевич, к.м.н., менеджер ООО «Б.Браун Медикал» (г. Санкт-Петербург), осветил производство ТСР для стомированных пациентов на предприятии  «Б.Браун Медикал»; Нечитайло Елена Григорьевна, менеджер ООО «Колопласт» (г. Москва);

Сенин Денис Валерьевич, генеральный директор ООО «КСТ» (г. Москва).

Активными участниками и слушателями Конференции стали волонтеры и пациенты «Уралстом», представители ГБУ ПК «Центр социальной адаптации» и  Кудымкарского ГБУ ПК ДИПИ, студенты-юристы ЧПОУ ФЭК специальности «Право социального обеспечения».

Все участники Конференции высоко оценили деятельность ПГООИСБ «Уралстом», организация была награждена грамотами, благодарственными письмами и памятными подарками.

6 октября 2023 года ПГООИСБ "Уралстом" отметит свое 25-летие проведением Межрегиональной научно-практической конференции "Уралстом - 25: традиции и вызовы".

 

Программа Межрегиональной Конференции

«УРАЛСТОМ – 25: традиции и вызовы»

 

 6 октября 2023 г.                                                                    г. Пермь, ул. Встречная, 35

ГБУ ПК

«Центр комплексной реабилитации инвалидов»

 

10-00 — 11-00регистрация, посещение выставки производителей ТСР:

 

— ООО «Колопласт» (г. Москва)

— ООО «ГК Пальма» (г. Москва)

— ООО «Б.Браун Медикал» (г. Санкт-Петербург)

 

11-00 -13-00пленарное заседание Конференции:

 

Приветственное слово Бронникова Владимир Анатольевича, д.м.н, директор – врач ГБУ ПК «Центр комплексной реабилитации инвалидов» (г. Пермь)

 

Выступления:

— Граматчикова Людмила Евгеньевна, президент Пермской городской общественной организации инвалидов — стомированных больных «УРАЛСТОМ», кавалер Медали ордена «За заслуги перед Отечеством II степени» (г. Пермь)  «УРАЛСТОМ – 25: традиции и вызовы».

— Суханов Вячеслав Геннадьевич, д.с.н., президент Национальной ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ» (г. Москва) — «Состояние медико-социальной реабилитации стомированных пациентов в современных условиях».

— Занина Елена Юрьевна, начальник Управления реализации социальных программ Отделения Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации по Пермскому краю — «Электронный сертификат — современный помощник людям с инвалидностью. Ключевые особенности получения средств реабилитации с использованием электронного сертификата».

— Мавликаева Юлия Анатольевна, начальник организационно-методического отдела, врач по МСЭ: «Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы и потребность в технических средствах реабилитации у стомированных пациентов (на примере Пермского края)» ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России.

— Чулкова Светлана Юрьевна врач — реабилитолог отделения ранней медицинской реабилитации Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Пермского края «Пермский краевой онкологический диспансер».

— Григорьева Милана Игоревна, к.с.н, начальник краевого ресурсно-методического центра ГБУ ПК «ЦКРИ», доцент кафедры социальной работы и конфликтологии юридического факультета Пермского государственного национального исследовательского университета – «Об участии студентов-волонтеров в деятельности социальных некоммерческих организаций».

— Кадушина Анастасия Петровна, региональный представитель Национальной ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ» в Республике Татарстан (г. Казань) «О важности повседневного социального взаимодействия стомированных людей со стомированными людьми».

— Романовская Татьяна Викторовна, председатель совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве Пермского края.

— Вяткина Марина Геннадьевна, пресс- секретарь Пермской краевой организации Всероссийского общества инвалидов.

— Мусина Елена Михайловна руководитель Пермской региональной общественной благотворительной организации «Общество помощи инвалидам и больным редкими заболеваниями «МечтаЯжить», председатель Совета при ФКУ «ГБ МСЭ по Пермскому краю» Минтруда России.

— Жильцов Андрей Сергеевич, к.х.н., исполнительный директор ООО «ГК ПАЛЬМА» (г. Москва) – 30-тилетняя история развития производства изделий для стомированных пациентов.

— Попельницкая Наталья Олеговна, менеджер по продукту, отдел маркетинга, Департамент «Медицинские изделия» ООО «Медека» (Москва), Волчкова Елена Львовна, менеджер по продажам, отдел продвижения, ООО «Медека» (Москва).

— Сенин Денис Валерьевич, генеральный директор ООО «КСТ» (г. Москва).

— Ряполов Игорь Анатольевич, менеджер ООО «Б.Браун Медикал» (г. Москва), «О производстве ТСР для стомированных пациентов на предприятии  «Б.Браун Медикал»

— Нечитайло Елена Григорьевна, менеджер ООО «Колопласт» (г. Москва).

ГБУ ПК «Центр социальной адаптации»: Артемьев Евгений Николаевич (директор), Пентегова Ольга Владимировна (заместитель директора).

Кудымкарский ГБУ ПК ДИПИ: Уварова Лариса Васильевна, директор; Мехоношина Алевтина Алексеевна, врач.

13-00 — 13-30 – экскурсия: знакомство с «Центром комплексной реабилитации инвалидов».

 

Проезд: автобусом № 54 «ул. Мильчакова → Микрорайон Хмели» до остановки – «Профилакторий»

Уважаемые пациенты "Уралстом" познакомьтесь со следующей правовой информацией: Приказ Минтруда России от 25.08.2023 N 681

"О реализации в 2023 году в Российской Федерации Типовой модели системы долговременного ухода за гражданами пожилого возраста и инвалидами, нуждающимися в уходе, и внесении изменений в Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 27 декабря 2022 г. N 821 "О реализации в отдельных субъектах Российской Федерации в 2023 году пилотного проекта по созданию системы долговременного ухода за гражданами пожилого возраста и инвалидами, нуждающимися в уходе, реализуемого в рамках федерального проекта "Старшее поколение" национального проекта "Демография"

С 1 сентября 2023 года Типовая модель системы долговременного ухода за гражданами пожилого возраста и инвалидами, нуждающимися в уходе, утвержденная Приказом Минтруда от 15 декабря 2022 г. N 781, реализуется на всей территории РФ

Необходимые изменения внесены в Приказ Минтруда от 27 декабря 2022 г. N 821 «О реализации в отдельных субъектах Российской Федерации в 2023 году пилотного проекта по созданию системы долговременного ухода за гражданами пожилого возраста и инвалидами, нуждающимися в уходе, реализуемого в рамках федерального проекта «Старшее поколение» национального проекта «Демография».

Уважаемые волонтеры "Уралстом! Приглашаем вас принять участие в мероприятии: Встреча с волонтерским сообществом в Ресурсном центре добровольчества Пермского края

29 сентября 2023 , 12:30 — 14:00
г Пермь,
ул. Петропавловская, д. 185
29 сентября 2023 года в 12:30 пройдет важная встреча с председателем Комитета Государственной Думы по молодёжной политике и председателем Совета Ассоциации волонтёрских центров Артемом Павловичем Метелевым и волонтёрским сообществом Пермского края.
Встреча пройдет во Дворце Молодёжи, по адресу: ул. Петропавловская, 185.
Тема встречи разговор на равных между волонтёрским сообществом Пермского края и Артемом Павловичем Метелевым по обсуждению проблем в сфере добровольчества в Пермском крае. Встреча продлится 1,5 часа.
Мероприятие проводится совместно с Администрацией губернатора Пермского края и Фондом «Фонд грантов губернатора Пермского края»

7 сентября 2023 года волонтеры и пациенты «Уралстом» собрались вместе, чтобы подвести итоги летнего отдыха и подвести итоги конкурса «Осенние дары».

Наши участники принесли разнообразные овощи, ягоды и поделки.

В ходе презентации осенних даров наши участники конкурса рассказывали, как провели лето, как огородничали на дачах и даже был проведен мастер класс по изготовлению настольной свечи из самых обычных бытовых материалов, которые всегда найдутся под руками.

В конкурсе участвовала и «стомированная» тыква, которую придумал Сергей Иванович.

Победителем, как всегда оказалась наша главная дачница – Мария Васильевна!

Расходы на выплату пособия на погребение и стоимость услуг похоронного бюро теперь возмещает СФР. В связи с образованием СФР утвержден новый порядок возмещения расходов страхователю на выплату социального пособия на погребение, а также стоимости услуг по погребению специализированной службе по вопросам похоронного дела. Он заменит регламент ФСС.

Расходы возмещаются территориальным органом Фонда по месту регистрации страхователя.

Для этого необходимо подать заявление (приведен рекомендуемый образец) и предоставить справку о смерти.

Решение принимается в течение 10 календарных дней. Средства перечисляются на расчетный счет страхователя не позднее 2 календарных дней с даты принятия решения.

Для возмещения стоимости услуг по погребению похоронное бюро, помимо заявления и справки о смерти, должно предоставить в территориальный орган СФР счет за оказанные услуги. Документы рассматриваются в течение 8 календарных дней.
В выплате откажут, если умерший или лицо, несовершеннолетний член семьи которого умер, не являются застрахованными лицами.
Зарегистрировано в Минюсте РФ 25 августа 2023 г. Регистрационный N 74978.

Приказ Фонда пенсионного и социального страхования РФ от 28 июля 2023 г. N 1471 "Об утверждении Порядка возмещения расходов страхователю на выплату социального пособия на погребение, а также возмещения стоимости услуг, предоставляемых согласно гарантированному перечню услуг по погребению, специализированной службе по вопросам похоронного дела"

Информационную систему соцобеспечения планируют заменить на Единую централизованную цифровую платформу в социальной сфере

В 31 федеральный закон будут внесены правки (Проект Федерального закона, ID проекта 01/05/08-23/00140505, подготовлен Минтрудом 1 августа 2023 г.), заменяющие в текстах документов Единую государственную информационную систему социального обеспечения (ЕГИССО) и Федеральный реестр инвалидов на Государственную информационную систему «Единая централизованная цифровая платформа в социальной сфере». Корректировка затронет в том числе:

Федеральный закон от 24 июля 1998 г. № 125-ФЗ «Об обязательном социальном страховании от несчастных случаев на производстве и профессиональных заболеваний»;

Федеральный закон от 20 июня 1996 г. № 81-ФЗ «О государственном регулировании в области добычи и использования угля, об особенностях социальной защиты работников организаций угольной промышленности»;

Федеральный закон от 10 мая 2010 г. № 84-ФЗ «О дополнительном социальном обеспечении отдельных категорий работников организаций угольной промышленности»

Федеральный закон от 27 ноября 2001 г. № 155-ФЗ «О дополнительном социальном обеспечении членов летных экипажей воздушных судов гражданской авиации».

10 июля 2023 года Президент РФ подписал закон, посвященный Единой централизованной цифровой платформе в социальной сфере.

Ее оператором будет Социальный фонд России, а координатором – Минтруд России. ЕГИССО станет подсистемой платформы.

Закон вступает в силу 1 января 2024 года, за исключением отдельных положений, для которых предусмотрены иные сроки.

Уважаемые пациенты "Уралстом"!

Обращаем ваше внимание на следующую информацию: Минтруд России разработал порядок проведения МСЭ без доступа к личным данным гражданина

11 августа 2023 года на общественное обсуждение был представлен соответствующий проект постановления Правительства РФ1.

В случае его принятия проведение медико-социальной экспертизы (МСЭ) будет проводиться только на основании медицинских сведений, без доступа к личным данным гражданина.

По мнению авторов документа, это позволит сделать процедуру МСЭ максимально объективной и независимой.

Планируется ограничивать доступ к следующим персональным данным:

фамилии, имени, отчеству гражданина;
адресу и другой контактной информации;
номеру СНИЛС и полиса ОМС;
паспорту;
сведениям о листе нетрудоспособности (при наличии);
сведениям о законном или уполномоченном представителе гражданина;
сведениям о подписях членов врачебной комиссии и сведениям о сотрудниках бюро, участвующих в проведении предыдущей МСЭ.

Ограничение доступа к персональным данным будет производиться после регистрации направления (при выборе МСЭ без личного присутствия гражданина) и других документов, поступивших в форме электронных документов в структурированном виде.

Если проект примут, ограничение доступа будет происходить следующим образом:

Поступившие данные лица обезличиваются (вместо них вводятся идентификаторы данных);

Данные распределяются между главными бюро по экстерриториальному принципу в зависимости от нагрузки.

Не учитывается место нахождения медицинской организации, направившей гражданина на МСЭ и место жительства гражданина;

Главные бюро распределяют направления и иные сопутствующие документы между бюро по экстерриториальному принципу (с учетом нагрузки и специализации бюро);

Бюро получает доступ к делу МСЭ гражданина, составленному по результату предыдущей экспертизы и по которому установлено ограничение доступа к персональным данным;

По результатам проведения МСЭ бюро формирует электронное дело гражданина и в информационной системе в социальной сфере блокируется возможность его редактирования;

После блокировки электронного дела гражданина с него снимается режим ограничения доступа.

В случае признания гражданина инвалидом (ребенком-инвалидом) формируется справка, подтверждающая факт установления инвалидности.

Также формируется индивидуальная программа реабилитации или абилитации гражданина с содержанием его персональных данных.

Если лицо не признано инвалидом, формируется выписка с результатами проведения МСЭ.

Электронное дело, справка об установлении инвалидности, индивидуальная программа реабилитации или выписка с результатами проведения МСЭ формируются в электронное дело МСЭ гражданина.

Если ограничить доступ к персональным данным невозможно, направление на МСЭ и все документы передаются в бюро по месту жительства (пребывания или фактического проживания) гражданина или его представителя.

То же самое происходит и в случае, когда есть необходимость провести МСЭ с личным присутствием лица.

Все результаты направляются гражданину в личный кабинет Госуслуг или почтовым направлением.

Если гражданин не согласен с вынесенным решением МСЭ, он сможет обжаловать его в главном бюро по месту жительства.

Новый порядок может вступить в силу с 1 января 2024 года.

Напомним, с 1 июля 2022 года действует новый порядок прохождения медико-социальной экспертизы.

С этой даты гражданин сам выбирает, как проходить процедуру – очно или заочно.

Благодаря электронному взаимодействию больше нет необходимости приносить справки и документы: данные передаются между учреждениями МСЭ и медицинскими организациями в электронном виде, а результаты экспертизы поступают в личный кабинет на Едином портале госуслуг.

Уважаемые пациенты Уралстом! Познакомьтесь с информацией от наших коллег из Самары!

Фото с группы: "Стома Вместе АНО" https://vk.com/vmestestomareabilitacia